Ваш пробіг може відрізнятися — це колонка порад, яка пропонує рамки для вирішення моральних дилем на основі плюралізму цінностей — концепції, що індивіди мають кілька дійсних цінностей, які можуть конфліктувати. Щоб надіслати запитання, заповніть цей анонімний формуляр. Ось запитання цього тижня від читача, стиснуте та відредаговане для ясності:
Мій партнер і я нещодавно пройшли ЕКЗ, і, на щастя, у нас вийшло кілька ембріонів. Один з них буде імплантований в мене, сподіваюся, я завагітнію. Але який саме?
Моя клініка з питань фертильності заохочує мене пройти тестування PGT-A, яке перевіряє на наявність таких станів, як синдром Дауна, і також дозволяє мені дізнатися стать кожного ембріона, щоб я могла потенційно вибрати будь-який з них. (І, чесно кажучи, я справді хочу дівчинку!) Я також чую про нові компанії, які можуть тестувати ембріони на всілякі речі — наприклад, наскільки розумною може бути дитина, якої висоти вона виросте, і чи матиме вона нижчий ризик захворіти на рак грудей, діабет, психічні захворювання та інше.
Я не знаю, як до цього ставитися. З одного боку, це дивно, як еугеніка, так багато втручатися в ембріони, і я не можу не відчувати тиску, щоб все медикалізувати з цими дорогими тестами. Але з іншого боку, якщо я можу зробити щось, щоб моя дитина була здоровішою і щасливішою, чи не повинна я зробити все, що в моїх силах? Що батьки повинні винні своїй дитині?
Дорога Очікуюча,
Це захоплюючий і заплутаний час. Ви збираєтеся стати матір’ю вперше, що приносить різні страхи, невпевненість, надії та мрії. Бажання зробити все найкраще для своєї дитини заслуговує на похвалу, але може зробити людей вразливими до експлуатації з боку компаній.
Щоб прояснити, що ці компанії можуть і не можуть надати, простіший тест, про який ви згадали, PGT-A, доступний з 1990-х років. Він може перевіряти на наявність таких станів, як синдром Дауна, і виявляти стать кожного ембріона, хоча не передбачає гендерну ідентичність дитини.
Новіші тести, відомі як полігенне тестування, перевіряють на складні стани, на які впливають численні гени, включаючи рак грудей і депресію. Деякі компанії пропонують скринінги для генетичного покращення, що дозволяє вибір ознак, таких як зріст або інтелект.
Компанії, що займаються полігенним тестуванням, стверджують, що можуть передбачити ризик кожного ембріона для різних станів і потенційне зниження ризику від вибору одного ембріона замість іншого. Однак, як пояснює статистичний генетик Саша Гусєв, ці твердження можуть бути оманливими. Наприклад, твердження про 12-відсоткове зниження абсолютного ризику діабету 2 типу не означає, що загальний ризик дитини зменшується на цей відсоток; це може просто означати, що дитина, ймовірно, розвинеться діабет пізніше або в меншій тяжкості.
“Типові оцінки зниження ризику, як правило, експлуатують статистичні припущення, щоб перебільшити свої переваги і призвести до плутанини,” пише Гусєв.
Також важливо розрізняти фізичні захворювання, такі як рак, які є універсально негативними, і складні психічні захворювання, такі як депресія. Полігенні бали менш ефективні в психіатрії, як зазначає психолог Ерік Туркхаймер. Крім того, психічні захворювання існують на спектрі, і усунення легких або помірних проявів може бути небажаним.
“Звичайно, було б добре, якби ніхто ніколи не відчував депресії, але що це насправді означало б?” пише Туркхаймер. “Люди будуть сумувати, і найсучасніші моделі психіатричних розладів вважають більшість з них крайнощами на безперервних вимірах нормальної поведінки. Я не думаю, що ми хочемо якогось генетичного варіанту Соми.”
Прикладом цієї складності є генералізований тривожний розлад, який може бути обтяжливим, але також пов’язаний з креативністю. Ті ж риси, які призводять до тривоги, можуть також сприяти допитливості та креативності.
Це веде до концепції плейотропії, яка стосується генів, що впливають на кілька ознак. У поведінковому полігенному тестуванні причинні зв’язки між генами та ознаками не є добре зрозумілими. Вибір ембріонів, щоб уникнути станів, таких як депресія або тривога, може ненавмисно завадити розвитку позитивних рис.
Плейотропія ставить наукові та моральні виклики, оскільки зусилля захистити дітей від негативних наслідків можуть також обмежити їх потенціал для позитивних результатів.
Ще однією проблемою є психологічний вплив комерціалізації дітей, ставлення до них як до споживчих товарів з вибраними рисами. Якщо полігенне тестування використовується для вибору з високим IQ, існує ризик розчарування, якщо прогноз виявиться неправильним. Діти можуть відчувати себе недостатніми, якщо не відповідають очікуванням батьків.
Та ж проблема стосується вибору статі через PGT-A. Якщо вибирається дівчинка, а потім вона ідентифікує себе як трансгендер, дитина може відчувати, що розчаровує своїх батьків, не відповідаючи гендерним очікуванням.
Існують також етичні міркування щодо нерівного доступу до полігенного тестування, яке є дорогим. Наприклад, одна компанія, Orchid, стягує 2,500 доларів за кожен протестований ембріон, що в сумі становить 25,000 доларів за десять ембріонів. Це викликає занепокоєння щодо створення соціального розділу, де заможні особи можуть покращувати риси своїх дітей, поглиблюючи нерівність.
Хоча технології можуть з часом стати більш доступними, це може призвести до непрямого примусу, коли суспільний тиск змушує батьків змінювати біологію своїх дітей, навіть всупереч їхнім бажанням. Відмова від вибору ембріонів може призвести до професійних недоліків або морального осуду за те, що не оптимізують своїх дітей.
Деякі філософи, такі як Джуліан Савалеску, стверджують, що батьки мають “моральний обов’язок створити дітей з найкращими шансами на найкраще життя.” Ця перспектива приваблює компанії, що займаються полігенним тестуванням, які часто формулюють рішення про використання тестування як моральний імператив для захисту дітей від хвороб.
Цей культурний акцент на оптимізації може призвести до переконання, що батьки повинні зробити все можливе, щоб забезпечити здоров’я та щастя своїх дітей.
Однак максимізація добробуту може бути проблематичною. Зосередження виключно на одній цінності може упустити інші важливі міркування, такі як різноманітність. Полігенне тестування може призвести до менш різноманітного населення.
Більше того, визначення найкращого ембріона серед тих, що мають різні ризики для різних станів, вимагає складних моральних розрахунків. Як важити важливість таких станів, як шизофренія, рак і хвороба Альцгеймера? Це вимагає суб’єктивних суджень про значення кожного стану та його вплив на якість життя.
Лауреат Нобелівської премії Герберт Саймон зазначив, що багато проблем містять занадто багато змінних і невизначеностей, щоб максимізація за єдиною віссю була практичною. Він ввів концепцію “задовільного вибору,” яка стосується вибору варіанту, що є “достатньо хорошим.”
У контексті вибору ембріонів задовільний вибір може включати скринінг на серйозні стани, які є в родині, такі як хвороба Тея-Сакса або мутації BRCA, які можуть призвести до серйозних проблем зі здоров’ям. Генетичне тестування, яке запобігає цим станам, є цінним.
З іншого боку, такі стани, як аутизм, можуть супроводжуватися стражданнями, але також можуть співіснувати з повноцінним життям. Психічні захворювання часто соціально сконструйовані, і вирішення суспільної підтримки може бути так само важливим, як і біологічні втручання.
Врешті-решт, кожен батько визначить “достатньо хороше” життя по-своєму, під впливом своїх ресурсів і поглядів на управління різними станами. Те, що один батько вважає прийнятним, може бути непосильним для іншого.
Неможливо диктувати, які скринінги слід проводити або відмовлятися від них. Однак важливо чинити опір тиску з боку інших, особливо тих, хто має фінансові інтереси у просуванні конкретних варіантів тестування.
Як зазначила епідеміолог Аббі Ліппман, генетичне тестування має на меті надати батькам більше вибору, але часто має протилежний ефект. Мова, яка натякає на моральну провину за те, що не запобігли хворобі, може експлуатувати страхи та невпевненість батьків.
Батьки повинні відчувати себе упевненими у оцінці різних факторів і прийнятті рішень, які є доречними для їхніх сімей.
Бонус: Що я читаю
Силіконова долина зосереджена на IQ, що змушує технічних керівників використовувати полігенне тестування для створення надзвичайно розумних дітей. Ця стаття досліджує дилеми, з якими стикаються пари, вирішуючи, чи вибирати ембріони на основі прогнозованого IQ або нижчих ризиків захворювань.
Перечитуючи “Останні діти з синдромом Дауна,” стаття Сари Чжан 2020 року в Atlantic про пренатальне тестування підкреслює, як синдром Дауна часто є першим станом, що розглядається для тестування, незважаючи на те, що не є найсерйознішим. Рання доступність тестування могла вплинути на громадське сприйняття синдрому Дауна.
Однією з рис, яку часто вважають бажаною, є відмінна пам’ять. Оповідання “Фунес, пам’ятливий” Хорхе Луїса Борхеса нагадує, що мати надто хорошу пам’ять може не завжди бути корисним.
Члени Vox отримали ранній доступ до цієї історії. Підтримайте незалежну журналістику та отримайте ексклюзивний доступ до подібних історій, ставши членом Vox сьогодні.
Залишити відповідь